ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅಥವಾ ಕುಸುಮ ರೋಗ - ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ರೋಗ

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅಥವಾ ಕುಸುಮ ರೋಗ ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ರೋಗ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ -17 ರಂದು ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ’ ಎಂದು ಆಚರಿಸಿ ಜನ್ಮಜಾತವಾಗಿ ಕಂಡು ಬರುವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ, ವಾನ್‍ವಿಲ್ಲಬ್ರಾಂಡ್ ರೋಗ ಮತ್ತು ಇತರ ಜನ್ಮಜಾತ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿರುವ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ರೋಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯತ್ಯಯವಿರುವ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು, ವಂಶವಾಹಿನಿಗಳಲ್ಲಿ ತಾಯಿಯಿಂದ ಮಗನಿಗೆ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ಬರುವ ಜನ್ಮಧಾರಭ್ಯ ರೋಗವಾಗಿದೆ. “ಘಿ” ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಸಾಗಿಸಲ್ಪಡುವುದರಿಂದ ಪುರುಷರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಎರಡು “ಘಿ” ವರ್ಣತಂತುಗಳಿದ್ದು ಒಂದು ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿನ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಇನ್ನೊಂದು ಸಹಜ ವರ್ಣತಂತು ಮುಚ್ಚಿಕೊಂಡು, ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಂದೇ “ಘಿ” ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುವಿರುವುದರಿಂದ ಈ ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲು ಬೇರೊಂದು ವರ್ಣತಂತು ಇರುವುದಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ವಂಶವಾಹಿನಿಯನ್ನಾಧರಿಸಿ ಎಲ್ಲ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳೂ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸಾಗಿಸಬಲ್ಲವರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ತೀರಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಮೊಳೆಯುತ್ತದೆ, ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳು ರೋಗ ವಾಹಿನಿಯಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಏನಿದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ? :

“ಹೈಮೊ” ಎಂಬ ಗ್ರೀಕ್ ಪದದಿಂದ ಹುಟ್ಟಿಕೊಂಡ ಈ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ರಕ್ತ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ ಮತ್ತು ಫೀಲಿಯಾ ಎಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ. ರಕ್ತವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುವ ಎಂಬರ್ಥವನ್ನು ನೀಡುವುದರಿಂದ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ಆಂಗ್ಲಭಾಷೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕನ್ನಡದಲ್ಲಿ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದು ಅನಿವಾರ್ಯ. ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿದ್ದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಈ ರೀತಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 13 ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳು ಅಥವಾ ಫಟಕಗಳು ಒಂದಕ್ಕೊಂದು ಪೂರಕವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಹನ್ನೆರಡು ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಯವುದಾದರೊಂದು ಅಂಶ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಿಸಿದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಅಂಶಗಳ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ 8ನೇ, 9ನೇ ಮತ್ತು 11ನೇ ಘಟಕಗಳ ವೈಫಲ್ಯ ಅಥವಾ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಅನುಕ್ರಮವಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಂ,ಃ,ಅ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಂ’ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಃ’ ಮತ್ತÀು ‘ಅ’ ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಃ’ ರೋಗವನ್ನು ಕ್ರಿಸ್‍ಮಸ್ ಎಂಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿ ಪ್ರಕಟಗೊಂಡ ಕಾರಣದಿಂದ ಕ್ರಿಸ್‍ಮಸ್ ರೋಗ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎಂಟನೇ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶದ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಂ’ ಸುಮಾರು 5000ದಿಂದ 10,000 ಸಾವಿರದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಃ’ 35,000 ದಿಂದ 40,000ದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಅ’ ಬಹಳ ವಿರಳ ಮತ್ತು ಪುರುಷ ಹಾಗೂ ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಸಮಾನವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಗುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯ ಂ ಮತ್ತು ಃ ಆಜನ್ಮ ಲಿಂಗ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ 3 ರಿಂದ 8 ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತ ಸೋರುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಕುಸುಮ ರೋಗದಿಂದ ಬಳತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಲೇ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ರೋಗಿಯ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಇದೇ ರೀತಿ ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ, ಗಂಟಿನ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ, ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯ ಮತ್ತು ಜೀವಹಾನಿ ಸಂಭವಿಸಲೂಬಹುದು. ಸ್ನಾಯುಗಳ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಲ್ಲಿ ಚಲನೆಗೆ ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ಗಡ್ಡೆಯಂತಾಗಿ ಶಾಶ್ವತ ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ನಾಂದಿ ಹಾಡಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳ ಅಲಭ್ಯತೆಯ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಸಾಧಾರಣ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗವೆಂದು ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೇ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ, ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ತೀವ್ರತರವಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿ ಪ್ರಾಣಾಪಾಯವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸೌಮ್ಯ ತರದ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಮಂಡಿ, ಮೊಣಕೈ, ಹಿಮ್ಮಡಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು. ಕಾಲಿನ ಮೀನ ಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ, ತೊಡೆ ಸ್ನಾಯುನಲ್ಲಿ, ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತ ಗಂಟನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ಹಲ್ಲು ಕಿತ್ತ ಬಳಿಕ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೆ ತೀವ್ರ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವುದು, ವಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ತನ್ನಿಂತಾನೇ ರಕ್ತ ಒಸರುವುದು, ಹಲ್ಲು ಶುಚಿಗೊಳಿಸಿದ ಬಳಿಕ ವಸಡಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಸೂಕ್ತ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಹಾನಿ ನಿಶ್ಚಿತ.

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ -17 ರಂದು ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ’ ಎಂದು ಆಚರಿಸಿ ಜನ್ಮಜಾತವಾಗಿ ಕಂಡು ಬರುವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ, ವಾನ್‍ವಿಲ್ಲಬ್ರಾಂಡ್ ರೋಗ ಮತ್ತು ಇತರ ಜನ್ಮಜಾತ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟಗಟ್ಟದಿರುವ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಎಪ್ರಿಲ್ 17 1989 ರಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಈ ಆಚರಣೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಸಿದ್ದು, ಇದೀಗ 30ನೇ ವರ್ಷದ ಆಚರಣೆಯ ಸಂಭ್ರಮದಲ್ಲಿ ನಾವಿದ್ದೇವೆ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿರುವ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಇನ್ನೂ ಹಲವು ತಪ್ಪು ಕಲ್ಪನೆಗಳು, ಮೂಢನಂಬಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಇದೊಂದು ದೈವ ಮುನಿದ ಕಾರಣದಿಂದ ಬರುವ ರೋಗ ಎಂಬ ಭಾವನೆ ಇದೆ. ಇವೆಲ್ಲವನ್ನು ತೊಡೆದು ಹಾಕಿ ಜನರಲ್ಲಿ ಇಂತಹಾ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶ ಈ ಆಚರಣೆಯ ಹಿಂದೆ ಇದೆ. 2020ರ ಆಚರಣೆಯ ತಿರುಳು “ಗೆಟ್ ಇನ್‍ವಾಲ್ವಡ್’ ಅಂದರೆ ‘ಎಲ್ಲರೂ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ’ ಎಂಬುದಾಗಿದೆ. ರೋಗಿಗಳು, ಕುಟುಂಬಸ್ಥರು, ವೈದ್ಯರು, ಆಸ್ಪತ್ರೆ ನಡೆಸುವವರು, ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು, ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ಪ್ರಜೆಯೂ ತಮ್ನನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ಈಗ ಆಗಬೇಕಾಗಿದೆ.

ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಸುಮಾರು 4,00,000 ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ ಬಳಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಬಹುತೇಕವಾಗಿ ಪುರುಷರನ್ನು ಕಾಡುವ ಈ ರೋಗ ಮಹಿಳೆಯರಿಂದ ತನ್ನ ಗಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ವರ್ಗಾವಣೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆ ಈ ರೋಗದ ವಾಹಕಿಯಾಗಿದ್ದು, ‘ಘಿ’ ವರ್ಣತಂತುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಯದಿಂದ ಈ ರೋಗ ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದ ಬಹುತೇಕ ಮಹಿಳೆಯರು ವಾಹಕಿಯಾಗಿ. ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರೋಗ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಹುಟ್ಟುವ ಪ್ರತಿ 5000 ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ ಎಂದೂ ತಿಳಿದು ಬಂದಿದೆ. ಯುನೈಟೆಡ್ ಕಿಂಗ್‍ಡಮ್‍ನಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 20000 ಮಂದಿ ಮತ್ತು ಭಾರತದಲ್ಲಿ 80,000 ಮಂದಿ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂಕಿಅಂಶಗಳಿಂದ ತಿಳಿದು ಬಂದಿದೆ.

1963ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಂಕ್ ಶ್ಯಾನ್‍ಬೆಲ್ ಎಂಬವರಿಂದ ಆರಂಭಗೊಂಡ ಈ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ, ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ಶುಶ್ರೂಷೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸದ್ದಿಲ್ಲದೇ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಪ್ರಾಂಕ್ ಶ್ಯಾನ್‍ಬೆಲ್ ಇವರ ಜನ್ಮದಿನವಾದ ಏಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದೇ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ ಎಂದು ಆಚರಿಸಿ ‘ಆತನ’ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸ್ಮರಿಸುವ ಪುಣ್ಯಕಾರ್ಯ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ವಿಶ್ವದ 113 ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಮಾನ್ಯತೆಯನ್ನು ಪಡೆದಿದೆ. 2016ರ ಆಚರಣೆಯ ಘೋಷವಾಕ್ಯ ‘ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಆಶಯ” ಎಂಬ ದ್ಯೇಯವಾಕ್ಯದೊಂದಿಗೆ ಈ ಆಚರಣೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ವರ್ಷ 2017ರಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವದೆಲ್ಲೆಡೆ, ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಎಲ್ಲ ವಿಶಿಷ್ಟ ಜಗತ್ತ್ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಸ್ಮಾರಕಗಳನ್ನು ಕೆಂಪು ದೀಪಗಳಿಂದ ಬೆಳಗಿ (Light up Red) ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ, ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೈತಿಕ ಸ್ಥೈರ್ಯ ತುಂಬಿಸುವ ಕಾರ್ಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?

ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ದೇಹದ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶ ಅಥವಾ ಘಟಕ ಗಿIII ಸುಮಾರು ಶೇಕಡಾ 60ರಿಂದ 200ರ ಮಿತಿಯೊಳಗೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ಈ ಘಟಕ ಗಿIIIರ ಕೊರತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ಘಟಕಗಳ ಕೊರತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ರೋಗವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಸಾಧಾರಣ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ವಿಂಗಡಿಸುತ್ತಾರೆ.
1. ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯ :- ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಘಟಕ ಗಿIIIರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇಕಡಾ 6ರಿಂದ 30ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆಯಿರುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಗೋಚರಿಸುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಆದರೆ ಗಾಯಗಳಾದಾಗ, ಅಪಘಾತಗಳಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ ಬಹಳ ನಿಧಾನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿ, ಘಟಕ ಗಿIII ರ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಿ ರೋಗವನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
2. ಸಾಧಾರಣ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ :– ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಘಟಕ ಗಿIIIರ ಪ್ರ್ರಮಾಣ ಶೇಕಡಾ 2ರಿಂದ 5ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಏಟಾದಾಗ, ಹಲ್ಲು ಕೀಳಿಸಿದಾಗ, ಅಥವಾ ಆಪರೇಷನ್ ಮಾಡಿದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಹಲ್ಲು ಶುಚಿಗೊಳಿಸಿದಾಗಲೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತದೆ. ಆಂತರಿಕವಾಗಿಯೂ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ.
3. ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ : ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಘಟಕ ಗಿIIIರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇಕಡಾ 1ಕ್ಕಿಂತಲೂ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ತನ್ನಿಂತಾನೇ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಎಲ್ಲ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳೂ ಇದೆ. ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಅವಘಡಗಳು ಸಂಭವಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮದೊಳಗೆ ಸಣ್ಣ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಕಂದು ಮಿಶ್ರಿತ ಮಚ್ಚೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಎಲ್ಲ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳು ಇರುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೇಗೆ ?:

ಅನುವಂಶಿಕ ರೋಗವಾಗಿರುವ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದು. ಆದರೆ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಶಮನ ಮಾಡಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಕುಂಠಿತಗೊಳಿಸಬಹುದು. ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಾಗ, ರೋಗಿಯ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಕೊರತೆಯಾಗಿರುವ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಘಟಕ ಗಿIIIನ್ನು ನೀಡಿದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟಿನ್‍ಗಳನ್ನು ರಕ್ತದಾನಿಗಳ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ ಬೇರ್ಪಡಿಸಿ, ನಿರ್ದಿಷ್ಠ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಘಟಕಗಳ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನದಿಂದ ತಯಾರಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ರಿಕಾಂಬಿಟೆಂಟ್ ವಿಷರಹಿತ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಿ ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಘಟಕಗಳು ದುಬಾರಿ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲೆಡೆ ಅಲಭ್ಯವಾದ ಕಾರಣ, ಭಾರತದಂತಹಾ ಬಡ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಮತ್ತು ಕ್ರಯೋಪ್ರೆಸಿಪಿಟೇಟ್ ನೀಡಿ ರೋಗವನ್ನು ಹತೋಟಿಗೆ ತರಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಜಾಗೃತಿ, ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಿ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತಿಳಿಹೇಳಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮಾನಸಿಕ ಸ್ಥೈರ್ಯ ನೀಡಿ ಪುನಶ್ಚೇತನ ನೀಡುವುದು ಅತಿ ಅಗತ್ಯ.

ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಜೀವನ ಶೈಲಿಯನ್ನು ಪರಿವರ್ತಿಸಿಕೊಂಡು, ಗಾಯಗಳಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಧಾರಣ ಕುಸುಮ ರೋಗದವರು ಸೂಕ್ತ ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ಜೀವನಶೈಲಿಯನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ತೀವ್ರತರವಾದ ಕುಸುಮ ರೋಗಗಳಿಗೆ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಘಟಕ ಗಿIIIನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ನೀಡಿ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ತಡೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಘಟಕ ಗಿIII ದೊರಕದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಕ್ರಯೋಪ್ರೆಸಿಪಿಲೇಟ್ ಎಂಬ ಅಂಶವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ದೊರಕದಿದ್ದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಪೂರಣ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ನೀಡಿ, ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಘಟಕ ಗಿIII ನಿರ್ಧರಿತ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಇರುವಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ತುರ್ತು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಘಟಕ ಗಿIIIನ್ನು ನೀಡಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗುರುತಿನ ಚೀಟಿ ನೀಡಿ, ಪ್ರತಿ ಬಾರಿ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಬಂದಾಗ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳಿಕೆ ನೀಡುವಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸೂಕ್ತ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಮತ್ತು ಎಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಿದ್ದಲ್ಲಿ ಮುಂದೊದಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ ಎಲ್ಲರಂತೆ ಈ ರೋಗಿಗಳು ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಬದುಕುವ ಅವಕಾಶ ಇದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಹ ವಾತಾವರಣ ನಿರ್ಮಿಸುವುದು ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಅದ್ಯ ಕರ್ತವ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಮುಂಜಾಗರೂಕತಾ ಕ್ರಮಗಳು ಏನು?

1. ಗಂಟು, ಕೀಲು ಸ್ನಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಮುನ್ಸೂಚನೆ ದೊರೆತ ಕೂಡಲೇ, ಘಟಕ ಗಿIIIರ ಪ್ರೋಟಿನ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಪಡೆಯತಕ್ಕದ್ದು.
2. ಮಾರಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಾದ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗಿನ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವಗಳಿಗೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಬೇಕು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ತಡವಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು.
3. ದಂತ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಮುತುವರ್ಜಿ ವಹಿಸಬೇಕು ದಿನಕ್ಕೆರಡು ಬಾರಿ ಹಲ್ಲುಜ್ಜಿ ಹಲ್ಲು, ವಸಡು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ವಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಹಲ್ಲು ಹುಳುಕಾಗಬಹುದು. ಹಲ್ಲು ಕಿತ್ತ ಬಳಿಕವೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಸಂಚಕಾರ ಬರಬಹುದು. 6 ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ದಂತ ವೈದ್ಯರ ಭೇಟಿ ಅತೀ ಅಗತ್ಯ.
4. ಎಲ್ಲಾ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳು ಗುರುತಿನ ಚೀಟಿ ಖಡ್ಡಾಯವಾಗಿ ಹೊಂದಿರತಕ್ಕದ್ದು. ಯಾವುದೇ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಹೋದಾಗ ಮೊದಲಾಗಿ ಈ ವಿಚಾರವನ್ನು ತಿಳಿಸತಕ್ಕದ್ದು. ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ನೋವಿನ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಿದ ಬಳಿಕವೂ ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಗಂಭೀರ ತೊಂದರೆಗೆ ನಾಂದಿ ಹಾಡಬಹುದು.
5. ನಿತ್ಯವೂ ಲಘು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಹಿತಮಿತವಾದ ದೈಹಿಕ ಕಸರತ್ತು ಮಾಡಿ ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳು ಮತ್ತು ಎಲುಬು, ಗಂಟು, ಕೀಲುಗಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸದೃಢವಾಗಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳತಕ್ಕದ್ದು.
6. ನಿಮ್ಮ ಸಮೀಪದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಹೆಸರನ್ನು ನೋಂದಾಯಿಸಿ ಸಂಪೂರ್ಣ ವಿವರ ನೀಡತಕ್ಕದ್ದು, ತುರ್ತು ಅಗತ್ಯದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ವಿಳಾಸ ಮತ್ತು ದೂರವಾಣಿ ನಂಬ್ರವನ್ನು ಯಾವತ್ತೂ ಜೋಪಾನವಾಗಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿ 6 ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಚೀಟಿ ನೀಡಬೇಕು.

ರಾಜವಂಶಸ್ಥರ ರೋಗ :

ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಶಾಸ್ತ್ರೀಯವಾಗಿ ರಾಜ ವಂಶಸ್ಥರ ರೋಗ ಅಥವಾ ರೋಯಲ್ ಡಿಸೀಸ್ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಯುರೋಪಿನ ರಾಜವಂಶಸ್ಥರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವರು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲಿದ ಕಾರಣದಿಂದ ಈ ಹೆಸರು ಈ ರೋಗದ ಜೊತೆಗೆ ತಳುಕು ಹಾಕಿದೆ. ವಿಕ್ಟೋರಿಯಾ ರಾಣಿ (1837-1901) ಸ್ವತಃ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಅಸಹಜ ವರ್ಣತಂತು ಹೊಂದಿದ್ದು ರೋಗವಾಹಿನಿಯಾಗಿ ತನ್ನ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳಾದ ಅಲೀನ ಮತ್ತು ಬ್ಯಾಟ್ರಿಸ್ ಎಂಬವರ ಮುಖಾಂತರ ಹಲವು ರಾಜವಂಶಗಳಿಗೆ ರೋಗವನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ನೀಡಿದ ಕುಖ್ಯಾತಿ ಗಳಿಸಿರುತ್ತಾರೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ತನ್ನ ಮಗನಾದ ರಾಜಕುಮಾರ ‘ಲೀಪೋಲ್ಡ್’ನಿಗೂ ರೋಗವನ್ನು ದಾಟಿಸಿರುತ್ತಾಳೆ. ರಾಜಕುಮಾರ ಲೀಪೋಲ್ಕ್ ತನ್ನ 31ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಮೆದುಳಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಅಸುನೀಗಿದ. ಆತನ ಮಗ ವಿಸ್ಕಂಟ್ ಟ್ರಿಮಟಾನ್ ಕೂಡಾ 20 ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಮೆದುಳಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಅಸು ನೀಗಿದ. ಸ್ಪೇನ್, ಜರ್ಮನಿ, ರಷ್ಯಾ ರಾಜವಂಶಸ್ಥರೂ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲಿದ ಇತಿಹಾಸ ನಮ್ಮ ಮುಂದೆ ಇದೆ. ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ರಾಜವಂಶಸ್ಥರನ್ನೇ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಡಿದ ಈ ರೋಗ ರಾಜವಂಶಸ್ಥರ ರೋಗ ಎಂಬ ಕುಖ್ಯಾತಿ ಗಳಿಸಿ ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಲ್ಲಿಯೂ ಕಂಡು ಬಂದಿದ್ದು ಸೋಜಿಗದ ವಿಚಾರ.

ಕೊನೆಮಾತು:

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅತ್ಯಂತ ವಿರಳ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿದ ರಕ್ತದೊಲವಿನ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು ವಿಶ್ವಾದಾದ್ಯಂತ ಸುಮಾರು 4ರಿಂದ 5 ಲಕ್ಷ ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ವಿಶ್ವ ಸಂಸ್ಥೆಯ ವರದಿಗಳ ಪ್ರಕಾರ ಪ್ರತಿ 5000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ಕುಸುಮ ರೊಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಭಾರತ ದೇಶವೊಂದರಲ್ಲಿಯೇ ಸುಮಾರು 80,000 ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ವಿಪರ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ, ನೋಂದಾಯಿಸದ ಕಾರಣ, ನಿರ್ದಿಷ್ಠ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಸಾಧÀ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 17,500 ಮಂದಿ ಮಾತ್ರ ನೋಂದಾವಣೆಗೊಂಡಿರುತ್ತಾರೆ. ಕರ್ನಾಟಕ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ 6,500 ಮಂದಿ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದ್ದು ಕೇವಲ 1600 ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇಂಥಹಾ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ, ಮಾನಸಿಕ ದೈರ್ಯ ನೀಡಿ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತಿಳಿಹೇಳಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕಾದ ಗುರುತರ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಮೇಲೆ ಇದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಶೇಕಡಾ 75ರಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವುದೇ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಇರುವ ನಿರ್ಲಕ್ಷತನ ಮತ್ತು ಬೇಜವಾಬ್ದಾರಿಗೆ ಹಿಡಿದ ಕೈಗನ್ನಡಿ ಎಂದರೂ ತಪ್ಪಲ್ಲ.

ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶೀಯವಾಗಿ ಹರಡುವ, ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲದ ರಾಜ ಮನೆತನದ ರೋಗ ಎಂಬ ಅನರ್ಥ ನಾಮ ಪಡೆದ ಈ “ಕುಸುಮ ರೋಗ” ಎಂಬ ಕಠೋರ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ಆಗಬೇಕಾದ ತುರ್ತು ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಇದೆ. ಸ್ವಲ್ಪ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ ಮಾಡಿದರೂ ಮಾರಣಾಂತಿಕವಾಗುವ ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡುವ ಗುರುತರ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ವೈದ್ಯರ ಮೇಲೆ ಮತ್ತು ಸಮಾಜದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ನಾಗರೀಕನ ಮೇಲೆ ಇದೆ. ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ ರೊಗದ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅಂದಾಜಿಸಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ವಹಿಸಿದಲ್ಲಿ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳು ಕೂಡಾ ಇತರರಂತೆ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಗೌರವಾನ್ವಿತ ಮತ್ತು ಸುಂದರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುವ ಎಲ್ಲ ಸಾಧ್ಯತೆಗೂ ಇದೆ. ಅಂತಹಾ ವಾತಾವರಣವನ್ನು ಕಲ್ಪಸಿ ಕೊಡುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹೊಣೆಗಾರಿಕೆ ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಮೇಲೆ ಇದೆ. ಹಾಗಾದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಸ್ವತಃ ಕುಸುಮ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲಿ, ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಏಕಮೇವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಕೆನಡಾದ ಮಾಂಟ್ರಿಯಲ್‍ನಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯನ್ನು ಹುಟ್ಟು ಹಾಕಿದ ಗ್ರ್ಯಾಂಟ್ ಶ್ಯಾನ್‍ಬೆಲ್ ಎಂಬ ಮಹಾನ್ ಚೇತನಕ್ಕೆ ತಾವು ನೀಡುವ ಗೌರವಕ್ಕೆ ಬೆಲೆ ಬರಬಹುದು ಹಾಗೂ ಆತನ ಆತ್ಮಕ್ಕೆ ಶಾಂತಿ ಸಿಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಕುಸುಮ ರೋಗ ದಿನಾಚರಣೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮೌಲ್ಯ ಬರಬಹುದು. ಅದರಲ್ಲಿಯೇ ಮನಕುಲದ ಒಳಿತು ಮತ್ತು ಸದ್ಗತಿ ಅಡಗಿದೆ.