~ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದು~
~ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನೀತಿ~
ಬೆಂಗಳೂರು, ಫೆಬ್ರವರಿ, 2018 :- ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸಾಂಘಿಕ ಧ್ವನಿ ನೀಡಲು ಉತ್ಸಾಹಿ 3500ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಈ ನಡಿಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 40 ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವವರು ಸೇರಿದ್ದರು. ಅಲ್ಲದೆ, ಈ ನಡಿಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಮುಂಬಯಿನಲ್ಲಿ ಕೂಡ ನಡೆದಿದ್ದು 1500ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು ಇದರಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವಂತಹ ನಡಿಗೆ/ಓಟ ಆಗಿದ್ದು ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾ ಬದುಕುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಸವಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಲು ಬದ್ಧತೆವುಳ್ಳ ಸರ್ಕಾರೇತರ ಸಂಸ್ಥೆ ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್(ಓಆರ್‍ಡಿಐ) ಆಯೋಜಿಸಿತ್ತು. ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಉದ್ದೇಶವೆಂದರೆ ಇದುವರೆಗೂ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿರುವ 7000 ವಿರಳ ರೋಗಗಳನ್ನು ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಭಾರತದಲ್ಲಿ 70 ದಶಲಕ್ಷ ಜನರು ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಜನರಿಗೆ ತಿಳಿಸುವುದಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಕನ್ನಡ ನಟ-ನಟಿಯರಾದ ಶ್ವೇತ ಆರ್. ಪ್ರಸಾದ್ ಮತ್ತು ನಟರಾಜ್ ಎಸ್. ಭಟ್ ಮತ್ತು ಐಕ್ಯೂವಿಎಟ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ನಾಜ್ ಹಾಜಿ ಅವರು ಸೆಂಟ್ ಜೋಸೆಫ್ ಇಂಡಿಯನ್ ಹೈಸ್ಕೂಲ್‍ನಲ್ಲಿ ಭಾವುಟ ತೋರಿಸಿ ಚಾಲನೆ ನೀಡಿದರು. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಪೈಕಿ ಬಾಸ್ಟನ್ ಮೆರಾಥಾನ್ ರನ್ನರ್ ಮತ್ತು ಪ್ಯಾರಾಲಿಂಪಿಯಾನ್ ಚಾಂಪಿಯನ್‍ಗಳು ಸೇರಿದ್ದರು.
ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ಭಾನುವಾರದಂದು 2016ರಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಡೆಸಲಾಗಿತ್ತು. ಫೆಬ್ರವರಿ 29ರಂದು ವಿಶ್ವ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ದಿನವಾಗಿದ್ದು ಇದರ ಸಂಸ್ಮರಣೆಯಲ್ಲಿ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಪ್ರಸಕ್ತ ವರ್ಷ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಅನ್ನು ಎರಡು ದೇಶಗಳು ಮತ್ತು ಮೂರು ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರು, ಮುಂಬಯಿ ಮತ್ತು ವಾಷಿಂಗ್ಟನ್ ಡಿಸಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಲ್ಲದೆ ಜೈಪುರ ಮತ್ತು ಸೌತ್ ಕ್ಯಾರೊಲಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗಿದೆ.
ಕರ್ನಾಟಕ ಸರ್ಕಾರದ ಕೆಬಿಐಟಿಎಸ್‍ನಲ್ಲಿ ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಫೆಸಿಲಿಟೇಷನ್ ಸೆಲ್‍ನ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾದ ಡಾ. ಜಗದೀಶ್ ಮಿಟ್ಟೂರ್ ಅವರು ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡಿ, “ಈ ವಿರಳ ರೋಗಗಳು ಉನ್ನತ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಇರುವುದರಿಂದ ಇವುಗಳಿಗೆ ವಿರಳ ಎಂಬ ಹೆಸರು ತಪ್ಪಾದ ಅರ್ಥ ಕೊಡುತ್ತದೆ. ಅದಕ್ಕೆ ನಾವು ಮತ್ತೊಂದು ಹೆಸರನ್ನು ಬಹುಶಃ ಹುಡುಕಬೇಕಾಗಿದೆ. ಓಆರ್‍ಡಿಐನಂತಹ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಈ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯದ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಕೆಲಸ ಕೈಗೊಂಡಿರುವುದು ಅಲ್ಲದೆ, ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ಉತ್ತಮ ನಾಳೆಯ ಕಡೆಗೆ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿರುವುದು ಸಂತಸದ ವಿಷಯ. ಕೈಗಾರಿಕೆ ಮತ್ತು ಉನ್ನತ ನಿವ್ವಳ ಮೌಲ್ಯ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಮುಂದೆ ಬಂದು ಈ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಉದ್ದೇಶಕ್ಕಾಗಿ ಹೂಡಿಕೆ ನಡೆಸಲು ನಾನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತೇನೆ’’ ಎಂದರು.
ಓಆರ್‍ಡಿಐನ ಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕರು ಮತ್ತು ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಯಾದ ನಿಧಿಶಿರಾಳ್‍ನ ತಂದರೆ ಪ್ರಸನ್ನ ಕುಮಾರ್ ಬಿ ಶಿರಾಳ್ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, “ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ನಂತಹ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ವಿರಳ ರೋಗದ ಸಮುದಾಯದ ಉದ್ದೇಶಕ್ಕಾಗಿ ಶ್ರಮಿಸುವಲ್ಲಿ ನಾವು ಒಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಸುತ್ತದೆ. ಇಂದು ಎಲ್ಲ ವಯಸ್ಸಿನ ಅನೇಕ ಬೆಂಗಳೂರಿಗರು ನಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸದ್ದನ್ನು ನೋಡುವುದು ಹರ್ಷದ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ಹಿಂದಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ರ ಯಶಸ್ಸು ಹೆಚ್ಚು ಉತ್ತಮವಾದ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವಲ್ಲಿ ಬಹಳ ದೂರ ಸಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಶೀಘ್ರ ಪತ್ತೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡಲು ಅವಕಾಶವಾಗಿದೆ. ಇದಲ್ಲದೆ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ನೀತಿಗಳ ಉನ್ನತ್ತೀಕರಣಕ್ಕೂ ಬೆಂಬಲಿಸಲು ನೆರವಾಗಿದೆ. ಪ್ರಸಕ್ತ ವರ್ಷ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನೀತಿಗಳ ಕಡೆಗೆ ಗಮನ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದ್ದು ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ನೀತಿಗಳನ್ನು ಹೊರತರಲಿವೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ’’ ಎಂದರು.
“ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಪ್ರಾಯೋಜಕರಾಗಿರುವಲ್ಲಿ ನಾವು ಹರ್ಷ ಪಡುತ್ತೇವೆ. ಬೆಂಗಳೂ.ರಿನಲ್ಲಿ ಒಂದು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಾಗಿ ನಾವು ಆರಂಭಿಸಿದ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಈಗ ಭಾರತದ ಇತರೆ ನಗರಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಯುಎಸ್‍ಎಗೂ ಕೂಡ ಹರಡಿದೆ. ಇದರೊಂದಿಗೆ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ನಿಜಕ್ಕೂ ಮೇಕ್ ಇನ್ ಇಂಡಿಯಾ ಉಪಕ್ರಮವಾಗಿದೆ. ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಮಾತ್ರ ನಿರ್ಬಂಧಿತವಾಗಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ. ನೀವೆಲ್ಲರೂ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಆಚೆಗೆ ಮಾತನಾಡಿ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರ ಜೊತೆಗೆ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ನೆರವಾಗಲು ನಾನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತೇನೆ ಎಂದು’’ ಐಕ್ಯೂವಿಎಐಎನ ಭಾರತೀಯ ವ್ಯವಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ನಾಜ್ ಹಾಜಿ ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಹಲವು ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವವರು ಮಾತನಾಡಿದರು. ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ನಂತಹ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳೊಂದಿಗೆ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಪರ್ಕ ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತಿರುವುದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೃತಜ್ಞತೆ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು. ಅಲ್ಲದೆ, ಈ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ಶಿಕ್ಷಣ ಮುಂದುವರಿಸುವುದರ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಒತ್ತಿ ಹೇಳಿದರು. ಪ್ಯಾಚಿಡರ್ಮೊಪೆರಿವೊಸ್ಟೊಸಿಸ್ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತೌಶಿಫ್ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, “ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ನಮ್ಮಂತಹವನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಸವಾಲುಗಳು ಬಹಳಷ್ಟಾಗಿವೆ. ನಮ್ಮ ಅನನ್ಯವಾದ ಅಗತ್ಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಬಂಧಿತ ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ತಿಳಿಸಲು ಓಆರ್‍ಡಿಐ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮುಂದಾಗಿರುವುದು ನನಗೆ ಹರ್ಷದ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ಜೊತೆಗೆ ನಮ್ಮ ಲಾಭಕ್ಕಾಗಿ ಇದರಿಂದ ದೀರ್ಘಕಾಲದಲ್ಲಿ ನೀತಿಗಳನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತರಲು ಒತ್ತಡ ಹೇರುವಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಲಿದೆ. ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಮ್ಮ ಸಹಾಯ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದೆ. ಬೆಂಗಳೂರಿಗರು ಈ ಉದ್ದೇಶಕ್ಕಾಗಿ ಕೈಗೂಡಿಸಲು ಮುಂದಾಗಿರುವುದರ ಬಗ್ಗೆ ನಮಗೆ ಬಹಳ ಹರ್ಷವಾಗಿದೆ’’ ಎಂದರು.
ಓಆರ್‍ಡಿಐ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿನ ಹಲವು ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸುವುದಕ್ಕಾಗಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ಸಂಸ್ಥೆ ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇದುವರೆಗೆ ಪೂರೈಸಲಾಗದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಮತ್ತು ಅವರೆಲ್ಲರನ್ನು ಬಿಂಬಿಸುವ ಸಂಘಟನೆಯಾಗಿ ಸೇವೆ ನೀಡುವ ಉದ್ದೇಶ ಹೊಂದಿದೆ. ದೇಶದ ಎಲ್ಲೆಡೆಯ ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಪಾಲುದಾರರನ್ನು ಅದು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತಿದೆ. ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ರಿಂದ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾದ ನಿಧಿಯನ್ನು ಓಆರ್‍ಡಿಐ ತನ್ನ ಉದ್ದೇಶಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಹಾಗೂ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ಇರುವ ರೋಗಿಗಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸುಧಾರಿಸಲು ನೆರವಾಗುವುದಕ್ಕೆ ಬಳಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವುದು. ಇದಕ್ಕಾಗಿ ಜಾಗೃತಿ, ಸಹಭಾಗಿತ್ವ ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿ ಹರಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಲಾಗುವುದು.
ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ನಂತರ ಮನರಂಜನೆಯಲ್ಲಿ ನೃತ್ಯ ಮತ್ತು ಜುಂಬಾ ಪ್ರದರ್ಶನಗಳು ಸೇರಿದ್ದು ಇದರೊಂದಿಗೆ ಓಟ ಮುಕ್ತಾಯವಾಗಿತ್ತು.
ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಆಫ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ (ಒಆರ್‍ಡಿಐ) ಕುರಿತು :-
ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಭಾರತೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಒಆರ್‍ಡಿಐ) ಫೆಬ್ರವರಿ 2014ರಂದು ಸ್ಥಾಪಿತವಾಗಿದ್ದು ರೋಗಿಗಳಡೆಗೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತವಾದ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಜಾಗೃತಿ, ವಾದ ಮಂಡನೆ, ಸಹಭಾಗಿತ್ವಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿ ಹರಡುವುದರ ಮೂಲಕ ಭಾರತದ ಎಲ್ಲೆಡೆ ಇರುವ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುವ ರೋಗಿಗಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವುದು ಇದರ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ. ಸರ್ಕಾರದ ರೀತಿ ರೂಪಿಸುವಲ್ಲಿ ಭಾರತದ ಎಲ್ಲ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುವ ರೋಗಿಗಳ ಒಮ್ಮತದ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಒಆರ್‍ಡಿಐ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯ ಎದುರಿಸುವ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ ಅವುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಒಆರ್‍ಡಿಐ ಮುಂದಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ವ್ಯವಸ್ಥಿತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸಮಗ್ರ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಈ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುವ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಬದ್ಧತೆ ಹೊಂದಿದೆ.
ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಸಂದರ್ಶಿಸಿ: www.ordindia. org
