~7000 ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗಾಗಿ 7000 ಮೀಟರ್ ನಡಿಗೆ~
~ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 70 ದಶಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆಂಬ ಅಂದಾಜಿದೆ.~
ಬೆಂಗಳೂರು, ಫೆಬ್ರವರಿ, 2018: ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಘಟನೆಯಾದ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಭಾರತೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಒಆರ್‍ಡಿಐ), ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸಮುದಾಯ ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವಲ್ಲಿ ಬದ್ಧತೆ ಹೊಂದಿದ್ದು ಇಂದು 2018 ಆವೃತ್ತಿಯ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದೆ. ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿರುವ 7000 ವಿರಳ ರೋಗಗಳನ್ನು ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಹೆಚ್ಚಿಸಲು 7000 ಮೀಟರ್ ಓಟ/ನಡಿಗೆ ನಡೆಸುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಾಗಿದೆ. 2016ರಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವ ವಿರಳ ರೋಗ ಸಂಸ್ಮರಣಾರ್ಥ ಜಾಗೃತಿ ನಡಿಗೆಯಾಗಿ ಆರಂಭಿಸಲಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಈಗ ಗಮನಾರ್ಹ ಅಭಿಯಾನವಾಗಿ ಬೆಳೆದಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರು, ಮುಂಬೈ ಮತ್ತು ವಾಶಿಂಗ್ಟನ್ ಡಿಸಿ ಸೇರಿದಂತೆ ಎರಡು ದೇಶಗಳ ಮೂರು ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಪ್ರಸಕ್ತ ವರ್ಷ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಭಾನುವಾರ, ಫೆಬ್ರವರಿ 25ರಂದು ಆಯೋಜಿಸಲಾಗುವುದು. 
ಒಆರ್‍ಡಿಐನ ಸ್ಥಾಪಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಮತ್ತು ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಯ ತಂದೆಯಾದ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, “ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 70 ದಶಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆಂದು ಅಲ್ಲದೆ, ಪ್ರತಿ 20 ಭಾರತೀಯರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ವಿರಳ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಗಳು ಬಹಳ ಗಂಭೀರ ಪರಿಣಾಮ ಉಂಟು ಮಾಡುವವುಗಳಾಗಿದ್ದು, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಮಾರಕವಾಗುವಂಥವು, ಅಂದಾಜು ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಪೀಡಿತರು ಮಕ್ಕಳು. ಆದ್ದರಿಂದಲೇ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿದೆ. ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಎದುರಿಸುವ ಅನೇಕ ಸವಾಲುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜಾಗೃತಿಯನ್ನು ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಮೂಲಕ ನಾವು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಗುರಿ ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ. ಹೆಸರೇ ಹೇಳುವಂತೆ ವಿರಳ ರೋಗಗಳು ನಿಜಕ್ಕೂ ಅಷ್ಟು ವಿರಳವಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಬಹಳಷ್ಟು ಭಾಗ ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಅವರಿಗೆ ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹದ ಅವಶ್ಯಕತೆಯೂ ಇದೆ ಎಂದೂ ಅರಿತುಕೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ” ಎಂದರು.
ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಪ್ರಕಟಣೆ ಸಂದರ್ಭ ಹಾಜರಿದ್ದ ಖ್ಯಾತ ಕನ್ನಡ ಚಲನಚಿತ್ರ ನಟರಾದ ನಟರಾಜ್ ಎಸ್. ಭಟ್ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, “ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗಾಗಿ ಈ 7000 ಮೀಟರ್ ನಡಿಗೆ/ಓಟ ಪ್ರತಿ ಮೀಟರ್‍ಗೆ ಒಂದು ಅನನ್ಯ ಕಥೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಪ್ರತಿ ಹೆಜ್ಜೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ 7 ರೋಗಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಅವುಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಬೇಕಾದ ಹೆಜ್ಜೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ವಿರಳ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಕುರಿತು ನಾನು ಕಾಳಜಿ ಹೊಂದಿದ್ದೇನಲ್ಲದೇ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆ ತರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಇದರಿಂದ ಅವರು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರು ಹೆಚ್ಚು ಭರವಸೆಯ ಭವಿಷ್ಯ ಹೊಂದುವಂತೆ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಒಆರ್‍ಡಿಐಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುತ್ತೇನೆ” ಎಂದರು.
“ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಸತತ ಮೂರನೇ ವರ್ಷ ಶೀರ್ಷಿಕಾ ಪ್ರಾಯೋಜಕರಾಗಿರುವಲ್ಲಿ ನಾವು ಹರ್ಷ ಪಡುತ್ತೇವೆ’’ ಎಂದು ಐಕ್ಯುವಿಐಎ ಇಂಡಿಯಾದ ಮುಖ್ಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಧಿಕಾರಿ ಡಾ. ಚೇತನ್ ದೇಸಾಯಿ ಹೇಳಿದರು. ಐಕ್ಯುವಿಐಎ ಸಂಘಟನೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಉತ್ತಮವಾದ ಪರಿಹಾರಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಶುಶ್ರೂಷೆ ಗ್ರಾಹಕ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಲು ಡಾಟಾ ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನ ಬಳಸುವಲ್ಲಿ ಗಮನ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದೆ. “ವಿರಳ ರೋಗ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವವರು ಹೆಚ್ಚು ಉತ್ತಮವಾದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನ ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಹೆಚ್ಚು ಉತ್ತಮವಾದ ರೋಗನಿಧಾನ ಉಪಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಸಂಶೋಧನೆ ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರವೇ ಸಾಧ್ಯವಿದೆ. ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯದ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ದೊಡ್ಡದಾಗಿಸುವುದಕ್ಕೆ ನೆರವಾಗಲು ಮತ್ತು ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಬಹಳಷ್ಟು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ದೊಡ್ಡ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಮುಂದೆ ಬರುತ್ತಾರೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ’’ ಎಂದರು. ಐಕ್ಯುವಿಐಎಗೆ ವಿರಳ ರೋಗ ಗಮನ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುವ ಪ್ರಮುಖ ಕ್ಷೇತ್ರವಾಗಿದ್ದು ಈ ಸಂಸ್ಥೆ 258 ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಅಧ್ಯಯನಕ್ಕೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಿದೆ. ಈ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ 2011 ರಿಂದ 87 ದೇಶಗಳ 22,570 ರೋಗಿಗಳನ್ನು ತೊಡಗಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಓಆರ್‍ಡಿಐನ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಈಗ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದೆ. ರಾಜ್ಯಸರ್ಕಾರಗಳು ಇದೇ ಹಾದಿಯನ್ನು ಅನುಸರಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದ್ದು ಲಾಭಗಳನ್ನು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಿಗುವಂತೆ ಮಾಡಲು ಆದ್ಯತೆಯ ಮೇಲೆ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ನೀತಿಗಳನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತರಬೇಕು ಎಂದರು. ಪ್ರಸಕ್ತ ವರ್ಷ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ವಿರಳ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸರ್ಕಾರಿ ನೀತಿಗಳ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಗಮನ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲಿದೆ. ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯುಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್‍ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಸಲಹಾ ತಜ್ಞರಾದ ಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್ ಅವರು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಿ ಮಾತನಾಡಿ, “ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಶೇಷಜ್ಞರು ಮತ್ತು ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಜೊತೆಗೆ ಬೆಂಬಲದ ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ ಏನು ಇಲ್ಲದಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ನೂತನ ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಪ್ರಯತ್ನ ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ಇತರೆ ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆದಿದ್ದು ಇದರಿಂದ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನೀತಿ ಸೃಷ್ಟಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ರಾಜ್ಯದ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನೀತಿ ಕರಡು ಸಿದ್ಧಗೊಂಡಿದೆ. ರಾಷ್ಟ್ರವ್ಯಾಪಿಯಾಗಿ ವಿರಳರೋಗಗಳಿರುವ ಗರಿಷ್ಠ ಸಂಖ್ಯೆಯ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ತಲುಪುವುದು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಎಲ್ಲಾ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಸೂಕ್ತ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸುಧಾರಿಸುವುದು ಈ ನೀತಿಗಳ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ಅತ್ಯಂತ ಪ್ರಮುಖ ಆದ್ಯತೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದೆಂದರೆ ಆರ್ಫನ್ ಡ್ರಗ್ ಪಾಲಿಸಿವೊಂದಕ್ಕೆ ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ಒಪ್ಪಿಗೆ ಪಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಮೇಕ್ ಇನ್ ಇಂಡಿಯಾ ಉಪಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುವುದಾಗಿದೆ’’ ಎಂದರು.
ಸ್ಟಾರ್‍ಗಾರ್ಡ್‍ಟ್ಸ್ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಯಾದ ಸಾಗರ್ ಬಹೇಟಿ ಅವರು ಮಾತನಾಡಿ, “ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಒಂದುಗೂಡಿಸುವಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಅನನ್ಯ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿತೋರುವಲ್ಲಿ ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಮೂಲಕ ಓಆರ್‍ಡಿಐ ಅದ್ಬುತವಾದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ಗೌರವದೊಂದಿಗೆ ನಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು ಸಾಗಿಸಲು ನೀತಿಗಳ ಮೂಲಕ ನಮಗೆ ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರಸರ್ಕಾರಗಳು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತವೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆ ನಮ್ಮದಾಗಿದೆ’’ ಎಂದರು.
ರೇಸ್ ಫಾರ್ 7 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಭಾನುವಾರ ಫೆಬ್ರವರಿ 25 ರಂದು ಸಂಜೆ 6.30ಕ್ಕೆ ಸೆಂಟ್‍ಜೋಸೆಫ್ ಇಂಡಿಯನ್ ಹೈಸ್ಕೂಲ್‍ನಿಂದ ಆರಂಭವಾಗಲಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
ನೋಂದಣಿಗಾಗಿ ಸಂದರ್ಶಿಸಿ. http://registration.racefor7.com/
ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಆಫ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ (ಒಆರ್‍ಡಿಐ) ಕುರಿತು :- ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಭಾರತೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಒಆರ್‍ಡಿಐ) ಫೆಬ್ರವರಿ 2014ರಂದು ಸ್ಥಾಪಿತವಾಗಿದ್ದು ರೋಗಿಗಳಡೆಗೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತವಾದ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಜಾಗೃತಿ, ವಾದ ಮಂಡನೆ, ಸಹಭಾಗಿತ್ವಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿ ಹರಡುವುದರ ಮೂಲಕ ಭಾರತದ ಎಲ್ಲೆಡೆ ಇರುವ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುವ ರೋಗಿಗಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವುದು ಇದರ ಉದ್ದೇಶವಾಗಿದೆ. ಸರ್ಕಾರದ ರೀತಿ ರೂಪಿಸುವಲ್ಲಿ ಭಾರತದ ಎಲ್ಲ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುವ ರೋಗಿಗಳ ಒಮ್ಮತದ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಒಆರ್‍ಡಿಐ ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಸಮುದಾಯ ಎದುರಿಸುವ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ ಅವುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಒಆರ್‍ಡಿಐ ಮುಂದಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ವ್ಯವಸ್ಥಿತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸಮಗ್ರ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಈ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುವ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಬದ್ಧತೆ ಹೊಂದಿದೆ.
ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಸಂದರ್ಶಿಸಿ: www.ordindia.org or cont actus@ordindia.org
ಪ್ರಸನ್ನಕುಮಾರ್ ಬಿ ಶಿರೋಲ್, ಸ್ಥಾಪಕ ಸದಸ್ಯರು-ಒಆರ್‍ಡಿಐ, +91 9980133300, Prasanna@ordinidia .org
ಅನಿತಾ ಡಾಸನ್, 9341394633, anita@actimediaindia.com
ಜಾನಕಿ ರಾಮ್, 7411550971, janaki@actimediaindia.com
